23 de Mayo de 2013



Buenas tardes a todos !!!

Hoy simplemente hemos querido dedicar una palabras a cada una de las personas... amigos, familia y personas anónimas; que sin siquiera conocernos o tener una estrecha relación  cada día nos brindan su apoyo, cercanía y ayuda..

Solo decirles que el darles las Gracias mil veces no nos es suficiente ... y que es increIble y nos emociona el tener a nuestro lado personas con un corazón tan grande como ustedes.

Un fuerte abrazo a todos y el contar con ustedes ... con vuestra sensibilidad y lucha junto a nosotros nos hace mas fuertes !!!!!

Graciaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaasssssssss !!!!!!!!!!!!!!  ..........


Fernanda y Jorge.

                     10 de Mayo de  2013

Cada día sujeto un ratito mas la cabecita boca abajo  y si me canso ... ya lo ven  !!!!

Soy toda una campeona !!!!

Quien se puede resistir a tu sonrisa Princesa !! 

      

En el parque con papá !

Cuanto se quieren !! 

En el parque  con mamá !

                     

Campeoooooonaaaa !!!!!!!

Buenos días a todos/as. Luego de unos cuantos días sin escribir por acá estámos nuevamente .. sin muchas novedades pero como siempre queriendo tener al tanto a todos aquellos que tanto se preocupan por nuestra Prince...

LLevamos unos días muy buenos, con muchos pequeños grandes avances en Amanda!!!! lo cual nos llena de alegría .. porque cada pequeño logro pese a su enfermedad es para nosotros y para ella misma el mayor motivo de felicidad!!

Ultimamente esta muy receptiva a todo ... esta aprendiendo a comunicarse con signos .. lo cual es muy difícil debido a sus movimientos ... pero la verdad nos tiene sorprendidos y encantados de ver lo rápido que está aprendiendo y lo bien que lo hace ... 

Hemos tenido la revisión con su NeuroRehabilitadora la cual nos dijo que ve muchos avances desde la última vez que la vió;  todo con sus límitaciones motoras claro esta  ... pero avances en fin ... 

Respecto a la parte Cognitiva nos dijo que es muy inteligente, por lo cual es muy importante el estimularla mucho ya que su cabecita pide cosas que su cuerpo no puede darle ... 

Asi que encantados de la vida nos toca jugar, correr, columpiarnos ... como si fuesemos peques otra vez ... nos toca ser sus manos, sus piernas .... su todo ... pero esa sonrisa que nos regala a cada instante lo merece todo y es nuestra gran recompensa .... el verla FELIZ !!!!

Ya nos han dado el resultado del Electroencefalográma que le realizaron por las convulsiones y esta todo normal .. lo cual es una buena noticia ya que eso implica que no tiene Epilepsia !!! .. lo cual no significa que no vuelvan a repetirse ... pero como dijo su Dra. crucemos los dedos para que no suceda !!!!

A final de mes le repitirán nuevamente el Electromiograma ... algo que nos tiene muy angustiado porque es una prueba larga y dolorosa para nuestra Prince ... ya que le insertan agujas en los músculos y las dejan mientras van realizando descargas eléctricas para ver la respuesta de sus músculos ....

Dudamos mucho en hacerla ... ya que ella debe estar lo mas quietita posible ... cosa que es muy difícil y mas cuando te están haciendo algo que te duele .... pero hay que intentarlo ... aunque no sabemos si se podrá realizar correctamente...

Seguimos a la espera de los resultados de las Biopsias que le realizaron en Enero  .... es una larga y angustiosa espera en principio hasta Junio .... 

Les contamos que por fin han decidido hacer la rampa para poder acceder del portal a la calle con su silla ...  Agradecemos a todos los vecinos que unanimemente ni dudaron al plantearselos!!! ...

La verdad que llevamos unos días con una de cal y otra de arena ... pero bueno ..... hay que respirar hondo y seguir hacia adelante .... lo cual se escribe y dice fácil ... pero cuesta mucho ... pasar de la risa al llano en cuestión de segundos ...

Tenemos próximamente revisión con su Neurólogo Privado el cual no está al tanto de muchos cambios negativos lamentablemente que han surgido desde la última visita ... y para que engañar a nadie .. estamos muy angustiados ... ya que el era la única persona que nos daba otro Diagnostico y esa esperanza a la que nos aferramos ... sobretodo yo ... de que mi niña no esté tan malita ... 

 Yo se que tengo que bajar por fin de esa nube en la que estoy .... dejar de creer que las cosas no son como quiero imaginarlas ... pero me cuesta tanto ..... tanto ....

Bueno amigos y familia ... no quiero ponerme triste asi que voy a despedirme no sin antes darles las gracias a todos y cada uno de ustedes que estan siempre a nuestro lado... 

Les dejo unas fotos para que vean lo guapiiiisima que esta nuestra Prince ...

Y para vos mi niña : solo decirte que te AMO con todo mi ser y que el despertar cada día con tu sonrisa y el  sentir tus caricias es lo mas bonito que me puede pasar en la vida.

Hasta pronto a todos , un abrazo !!!!

                                  

                                                                                                   

       16 de Marzo de 2013.

Hola  a todos/as: 

Luego de un par de meses un tanto complicados por un cumulo de situaciónes ... acá estámos otra vez junto a ustedes. Hubiesemos deseado que fuese con noticias algo mas positivas y alentadoras.. pero lamentablemente, eso no está en nuestras manos.

Hoy hemos querido escribirles a todos aquellos que día a día nos mandan msj, llamadas, a quienes estan junto a nosotros a pesar de la gran distancia .... a cada una de esas personas que tanto nos quieren y tanto se preocupan por la salud de nuestra Princesa .. Para ponerlos al tanto ... 

Estos días están siendo muy duros... por primera vez nos toca caer en la cruel realidad de tener que asumir muchas cosas ... para las cuales nunca se está preparado ... pero la realidad cada vez esta mas frente a nosotros auque hagamos todo lo posible para no verla ...

Hace dos semananas Amanda ha tenido la revisión de Audición, la cual si recuerdan había salido algo alterada de su oído derecho por lo cual, además de los controles rutinarios que debemos hacerle, han tenido que repetirla. Esta resultó nuevamente algo alterada en su oído derecho nuevamente, pero al verla luego el Otorrino; nos ha dicho que pueda deberse a que al haber estado muy constipada, tenía moquitos en el oído ... por lo cual en principio, pensabamos en esta prueba... todo estaba bien. De todos modos debemos esperar al verano para repetirla nuevamente.

El día martes hemos tenido revisión con su Neuróloga, la cual la notó muy bien Cognitivamente. Esta vez la observo de lejos .. ya que Amanda en cuanto los ve se pone a llorar y no responde a nada ... asi que esta parte de la consulta fue muy positiva.

Respecto a su Hipotonía nos dijo que sigue siendo muy severa, si bien tiene un poco mas de tono y logra sujetar un poquito mas su cabecita boca abajo ... está muy lejos aún de poder tener control cefálico total e igualmente de tronco.. pero bueno ... todo lo poquito que se avance es muy bueno !!

Los resultados de las pruebas de las Biopsias de Piel y Músculo no estarán hasta el mes de Junio ...

El día Jueves, ha tenido la revisión con el Oftalmólogo. 

A partir de este momento intentaré respirar muy profundo ... e intentar explicarles lo mejor que pueda lo que nos han dicho... 

Primeramente la revisión de estimulación, la cual iba muy bien hasta llegar a la introducción de un objeto desde detras fuera de su campo visual por ambos lados hasta que ella los captara. El lado izquiero muy bien, pero en el derecho le costaba mucho reaccionar hasta que tenía casi de frente el objeto. Lo cual la Dra. nos dijo no era definitivo ya que podía ser que estuviese muy interesada en lo que ella le mostraba y por ello no prestara atención al otro objeto que aparecía.....

Pero luego llegó la prueba definitiva al hacer el fondo de ojo ... cómo ya les hemos contado , en la revisión anterior dos Oftalmólogos han diagnosticada a nuestra prince una Atrófia Öptica bilateral, la cual hace cuatro meses en la última revisión estaban ambos nervios igualmente afectados.

Una de nuestras grandes esperanzas era que todo continuara igual ... pero lamentablemente nuestra peque tenía bastante mas afectado el nervio óptico derecho ...lo cual implica que ha habido degeneración y esto es lo peor que podíamos oir. 

La Dra. pidío a otra Profesional que mirara a Amanda , la cual reaccionó muy nerviosa y se dirigió a su Dra. diciendole que había que hacerle una biopsia de músculo ya que lo que veían era un signo claro de una enfermedad Mitocondrial ... y agregó muy abatida ... " que salgan los papás fuera y hablamos "...

Cómo podrán imaginar se nos vino el mundo encima ...Esperamos en otra sala unos minutos que se nos hicieron horas ... haciendonos mil preguntas y hablando entre nosotros con la mirada llena de dolor ... y solo nos dijimos .... no puede ser .... 

Somos muy realistas en cuanto al estado de nuesta niña ... pero siempre guardabamos esa pequeña esperanza ... no de que todo vaya a estar bien ... pero si de que nada fuese hacia atrás y que se equivocaran en los Posibles  Diagnósticos que ultimamente nos habían dado ....

Efectivamente la Oftalmóloga nos dijo mientras hacía el informe que el tipo de Atrófia que tiene nuestra peque no coincide con el de un niño que tenga Paralísis Cerbral... y que efectivamente si corresponde a una Enfermedad Mitocondrial y mas aún al haber una degeneración ....

Al salir de la Consulta habíamos quedado con su Neuróloga en pasar a verla con el informe del Oftalmólogo.... esta nos dijo que los resultados de las Biopsias aún no estaban ... que debemos seguir esperando ... pero que con el informe de la vista ... y la suma de varios síntomas que van apareciendo como los movimientos involuntarios en sus brazos, las desviación de su ojito derecho ... ahora la afectación mas avanzada de el Nervio Óptico derecho ... eso le hace descartar por completo la PC y eso solo la lleva a un camino Enfermedad Mitocondrial.

( Las enfermedades mitocondriales son el resultado del fracaso en el funcionamiento de las mitocondrias, a su vez, partes constitutivas de las células del organismo, cuya función es la de generar la energía necesaria para mantener la vida y para el desarrollo y correcta función de los órganos y sistemas. Cuando fallan, se genera cada vez menos energía en el interior de la célula, produciendo lesión o muerte celular. Si este proceso se repite en todo el cuerpo, los sistemas completos comienzan a fallar y la persona muere . Esta enfermedad afecta principalmente a los niños, pero los brotes en adultos se están volviendo cada día más frecuente. Las enfermedades de las mitocondrias parecen ocasionar el mayor daño a las células del cerebro corazón, hígado, músculo, riñón, y a los sistemas endocrinos y respiratorios.)

Ahora solo nos resta esperar los resultados de la Biópsia ... y según sea .... otras pruebas.

Espero sepan entender que hoy no tengamos muchas fuerzas para escribir ... pero queríamos al menos poder tenerlos al tanto . 

Les dejamos unas fotitos de nuestra Princesa ...

Muchas gracias por estar siempre junto a nosotros ... del modo que sea, pero acompañandonos en este duro camino que hace ya un año comenzamos a recorrer.

Un fuerte abrazo para cada uno de ustedes !!! 

haciendo Bipedestador

Añadir leyenda

En el Bipedestador Amanda debe estar diez minutos al  día para fortalecer sus caderas y que no se deformen

La abu nos lee un cuento !!

A pintar !!!

 

26 de Enero de 2013

Recién llegada al Hospital ... todo nuevo ... ella contenta

Buenos días a quienes nos lean hoy ... 

Hemos estado unos días ausentes ya que hemos tenido que ingresar a Amanda para realizarle una Biopsia de piel y de músculo. Por suerte todo ha ido bien y ya estamos en casita !!! Ahora solo queda esperar unos tres meses a que estén los resultados ..... será una larga espera .... y quizás sin una respuesta certera. 

Aunque...  para que mentirles.... no se que preferimos, si que ya por fin alguna prueba de con lo que tiene nuestra peque ... o poder seguir manteniendo la ilusión de que todas las pruebas que le hacen el resultado es normal y conservar esa mínima esperanza de que nuestra princesa no tiene una enfermedad tan grave como nos dicen .... aunque sabemos que algo tiene,  que es muy serio ; claro esta .. pero no se siente igual el pensar que si hay algo a que te lo confirmen con pruebas .... O sea ... que a veces no sabemos si preferimos vivir engañándonos o si ya por fin saber que es lo que hay  y hacernos firmemente a la idea de ello ...

Puff .... esto es tan doloroso.. se que hay personas que podrán entendernos muy bien , ya que desafortunadamente  están pasando  por lo mismo ... y quienes no lo viven tan de cerca .. a veces si .. y a veces no .

 Lamentablemente a veces nos sentimos muy incomprendidos por mucha gente que queremos y que aunque nos apoyan y dan todo su cariño , no logran entender cuan grave es la enfermedad de nuestra niña... ya que la ven tan " bien " ... 

Esto lo comento a modo de expresar el porque uno se siente un tanto incomprendido a veces .... simplemente un ejemplo de los que podría contarles mil...

Hace unas semanas me sucedió algo que me dejo un tanto desconcertada .... una persona X, a la cual conozco solo de hola y adiós  .. veía que le daba de mi boca una galleta a Amanda , algo normal en nuestro día a día ... ya que  como siempre se lo digo a mi peque ... yo soy todo lo que ella no puede ... su boca , sus manitas, su voz, todo.... soy su cuerpo ...

Esta persona, se acerco y me dijo con tono irónico : y si le quitas los guantes y le das la galletita que se la coma ella no sería mas fácil... Le respondí que si no lo hacía era porque Amanda no podía comerla solita y le comenté muy resumidamente lo que le sucede a mi chica..

Cual puede haber sido su respuesta ?? .. Ahhh.. nunca me lo hubiese imaginado la verdad ... se ve tan bien a la niña, a las risas siempre y a vos también ... o sea a mi .. su madre .. Siempre te veo riéndote , nunca me hubiese imaginado que le pasara algo así...

Toda esta respuesta con un tono muy feo, muy déspota ... pufff ... 

Que le puede uno responder a tal comentario ... Cuando uno cuenta algo tan serio y duro como lo que le sucede a Amanda en este caso, o como puede pasarle a cualquiera ... sea lo que sea referente a un hijo... lo que uno espera oír no es que te juzguen por ir sonriendo ... no se .... yo al menos preferiría que no me den una respuesta ... a veces el silencio vale mas que mil palabras... O no se ... y tu como te sientes .. creo que es una mejor contestación ..........

Me sentí totalmente incomprendida ... esta persona que solo hacía mas que decirme lo contenta que se me veía que sabe de como estoy ... para decirme eso ...

Esta persona me ve media hora en una semana .. como voy a estar contenta sabiendo que mi niña hoy esta riendo y mañana puede no estar conmigo, de que voy a verla sufrir ... como mierda voy a estar contenta .... estoy igual de contenta que vos si te sucediera esto con tu hijo ... 

Puedo asegurarles que desde el día que comenzó todo esto no hay un solo día que no llore ... que no este mirando a mi niña y se me haga inevitable el ponerme a llorar como un niño ... en casa ... fuera ... donde sea ... puedo decirles que con mi esposo a veces hasta cuando vamos a hacer la compra nos miramos y nos ponemos a llorar sin cruzar palabra ... porque los dos compartimos este inmenso dolor por nuestra princesa .... solo el y yo podemos comprendernos sin siquiera hablarnos ... solo los dos ..

Esta señora logró hacerme llorar unos cuantos días ... porque no puedo entender esta clase de gente ... 

... Yo solo quiero que mi hija me vea reír ante sus ojos ... no quiero que me vea llorar ... si ella me ve reír sabrá que la amo y que soy felíz por tenerla .. sabrá que disfruto de todo lo que compartimos ... y es lo único que deseo ya que lamentablemente no puedo hacer mas por ella ...... 

Señora X :  cuando una madre ... que como toda adora a sus hijos y pasa por algo así  ... no ríe por estar felíz ... sino para que sus hijos lo sean al verla a usted sonreír junto a ellos . FIN.

También hay muchas personas que sin maldad ... nos dicen : uyyyy pero si la niña se entera de todo !!!!! 

Respuesta: 

 Si... mi niña tiene la gran suerte de que su capacidad mental no esta afectada, le han hecho varias evaluaciones  ... solo su capacidad motora esta afectada . El que tenga una enfermedad degenerativa o una Parálisis Cerebral que son los dos Diagnósticos que han manejado hasta hace poco no significa que no entienda igual que cualquier niño a su edad !!!!

Petición:

Agradecemos aunque lo digan desde el cariño... que no nos hagan comentarios como este ... sienta muy mal estar hablando de algo tan serio y que haya gente que te diga ... entonces no es " tonto " ,,,, noooo ... y tonto no es nadie ... hay personas que tienen una inferior capacidad intelectual que otras , que por suerte repito no es el caso de nuestra niña, ya que dada su incapacidad motriz es muy positivo para ella el estar bien cognitivamente.

Pero tontos no hay .... nadie es tonto .... excepto  quien es capaz de preguntar algo asi ... 

Disculpen la extensión en los temas anteriores porque sabemos no es algo que haga referencia a todos quienes lean este Blog..... pero esto es como nuestro diario íntimo ... compartido con todos ustedes y un medio para expresarnos y desahogarnos un poquito también. 

Bueno ... volviendo a las pruebas .. han sido unos días duros ... sobretodo para nuestra prince que es quien lo pasa peor ... pero por lo pronto tenemos unos meses por delante para coger fuerzas y esperar los resultados .....

Se que no todo el mundo comprende lo importante del resultado de estas Biopsias ... pero de ello dependen muchas cosas .... la mas positiva sería que nos dijeran que no han encontrado nada ... lo cual no implicaría que no hubiera ... 

Como bien nos dijo ayer la Neurologa ... los conocimientos médicos lamentablemente no están tan avanzados en cuanto a estas enfermedades y hay veces que no se puede ni llegar un claro Diagnostico ...

Ya cuando nos veníamos del Hospital , nos han dado una noticia nada grata , la cual puede confirmar que el problema de Amanda sea Mitocondrial.

Según su Neurologa y el Neurólogo  que la vio por primera vez ... Amanda no tiene reflejos osteotendinosos , lo cual implicaría que la enfermedad es Metabólica y descartaría la Parálisis  Cerebral por completo .

Su Neurólogo privado ... dice que si los tiene ...pero ayer cuando fueron a darle el alta ... como estaba dormidita y nunca la habían podido explorar relajada .. le buscaron los reflejos ...

Definitivamente nuestra Prince no los tiene .... no se movía .... 

Nos vinimos muy tristes ... teníamos la esperanza de que los tuviese .... es una muy mala señal ..

Solo nos resta esperar los resultados de las pruebas ..... serán tres duros meses ...

pero por suerte contamos todos ustedes , quienes están a nuestro lado de un modo u otro y hacen que este camino sea duro pero acompañados de personas que nos quieren y sobretodo a nuestra princesa .

Mil gracias a todos por leernos y a quienes han estado estos días tan pendientes de Amanda .

Si de algo nos sirve esta lamentable vivencia es para saber que no estamos solos y que existen personas tan maravillosas y con un gran corazón como ustedes.

Un fuerte abrazo .

Pd: les dejamos unas fotitos de nuestra Princesa ... que cada día nos sentimos mas orgullosos de ella y mas felices por tenerla junto a nosotros ... Es una gran luchadora , valiente, fuerte.... mi hija es  .... UN SOL.

Te Amamos Prince y juntos todo lo podremos !!!!!!!

jugando....

Papá me mima.... me encantaaa !!!

Despertando de la anestesia..

De juerga con papá !!

    

Ya me siento mejor !!!

j

Ya con su sonrisa !!!

• 

  Estudiando jiji !

Esperando para entrar a Quirófano

Ya nos vamos a Casa !!!

                         21/01/2013



Buenas noches a todos !!! 


Antes que nada agradecer todos los mensajes que hemos recibido y el cariño y apoyo que nos están brindando.

Bueno... hoy hemos tenido un buen día !!.. 
Luego de la semana anterior pasar unos días algo duros , por pruebas y resultados que no han salido como deseábamos, ( Pruebas de Audición),  pero que hay que repetir, ya que Amanda ha estado con infección respiratoria y esto podía afectar el resultado de la prueba.


Nos han enviado al Otorrino para comprobar que la alteración en el resultado no haya sido causa de que pudiese tener alguna infección en el oído... pero no vieron nada. Así que el mes próximo repetirán la prueba  y harán otra para asegurarse que realmente pueda o no ..haber perdido algo de audición... lo cual es muy importante al sospechar de una enfermedad Neurodegenerativa ....

Así que aquí estamos ...cuidándonos mucho del frío ya que en dos días le harán las biopsias y no puede estar constipada porque le darán anestesia general. 

Hoy ha estado tan contenta , jugando y riendo como solo ella sabe !!! 
Diciendo papá sin parar ....  y tenemos una nueva palabra   BOB jaja... 



Bueno, podría escribir mil cosas bonitas que pasan en nuestro día a día  .... Pero para que se hagan una idea les dejo esta foto tomada ahora mismo. Nuestras dos Princesas haciendo de las suyas como cada noche cuando llega la hora de dormir...  

Les dejamos un abrazo a todos y será hasta mañana .. Esta noche hay mucha ilusión ya que han dicho que nevara!!!!! ... será verdad ??? ...

La historia de nuestra Princesa Amanda ....


El día 02 de Octubre de 2011 llegó a nuestras vidas nuestra tan deseada Amanda, nuestra tercer hija  !!! Era tan pequeñita... tan solo 2870kg... Luego de siete meses de mucha angustia debido a que embarazada de dos meses tuve que ser intervenida de urgencia... con todos los miedos que esto conlleva... ahí estaba en mis brazos ... nosotros .. los papis mas felices del mundo con nuestra pequeña princesa !!!....

El 16 de Marzo de 2012, fuimos al Neurólogo remitidos por su Pediatra ya que estabamos muy preocupados porque nuestra bebé no sujetaba la cabecita ... algo que hacía un par de meses se lo decíamos ya que veíamos que Amanda refiriendonos siempre a su motricidad no se desarrollaba igual que sus hermanos o que cualquier bebe de su edad. Siempre estaba con los puños muy cerrados y con su pulgar siempre incluido y no era capaz de sujetar su cabeza en ninguna posición, no intentaba girarse... era como una " muñequita de trapo". Su pediatra nos decía que estaba bien, que hay niños que van mas lentos que otros ... que no era nada... todo esto simplemente con pesarla, medirla y nada mas..... 

Ese maldito 16 de Marzo ... un día que jamás olvidaremos.. acudimos al Neuropediatra. Ingenuos y confiados ya que pensabamos que si su Pediatra la veía bien y como nos dijo ... para que estén tranquilos la enviaré al Neurólogo , el cual nos dieron cita luego de un mes... pensamos que serían cosas nuestras ....

Pero lamentablemente .. ese día cambió nuestras vidas por completo. Al entrar a la consulta, el Dr. no hizo mas que decirnos que tomaramos asiento y salió fuera de la consulta muy agobiado. A su regreso.. la reviso ... y nos dijo : " Lamento mucho lo que tengo que decirles, quizás me equivoque ya que no tengo pruebas diagnosticas para lo que tengo que comunicarles ... pero vuestra hija tiene una enfermedad muy grave Atrófia Espinal, esta enfermedad es degenerativa y su hija no vivirá mas de dos años... lo siento muchisimo tener que ser portador de esta ingrata noticia  " ... Esas fueron sus palabras .....

A medida que hablaba , las lagrimas comenzaron a desbordarme ... con mi esposo no podíamos creer lo que oíamos ... Como podían estar diciendonos que nuestra niña ... esa niña que tanto amamos, que solo veíamos sonreir a cada instante de un momento a otro ya no estaría a nuestro lado .... 

Destruidos... con tanto dolor como jamás pensamos pudieramos sentir no podíamos parar de llorar en los pasillos del Hospital ... abrazarnos .. mirar a nuestra pequeña y preguntarnos porqueeee ???? ... 

Fuimos remitidos inmediatamente al Hospital Doce de Octubre ya que en el Hospital del Tajo que es el que nos corresponde no atienden  este tipo de " Enfermedades Raras " ( asi les llaman ). En el Doce de Octubre tiene sus revisiones periódicas , también la esta viendo un Neuropediatra por lo privado. Recibe fisioterapia y estimulación en Atención Temprana y por lo privado también le estan dando fisioterapia e hidroterapia.

Luego de realizar varias pruebas, fue descartada esta enfermedad tan dura, asi como también otras tantas....

Al día de hoy  20 de Enero de 2013 el diagnóstico de Amanda es de :

Hipotonía de Características centrales, retraso motor, discinesisas ( corea y movimientos distónicos ), Atrofía Optica y sospecha de enfermedad neurometabólica degenerativa.

La próxima semana la ingresaremos para realizarle biopsias de piel y músculo y por medio de estas quizás poder llegar a un diagnóstico certero ...

Intentaremos a diario escribir y poder tenerlos al tanto de la evolución de nuestra princesa ... para nuestros amigos y familia .Para quienes lean este Blog y no conozcamos que podamos compartir experiencias e información .

Un abrazo ... y gracias por compartir junto a nosotros este duro camino ...

Solo tu sonrisa Princesa  ....nos ayuda a luchar día a día , a tener esperanzas ...el verte felíz es todo lo que necesitamos para saber que a pesar de todos estos duros momentos que vivimos , principalmente tu .... merece la pena ...porque estas junto a nosotros y sos nuestro gran orgullo. Tu fuerza, tu lucha ... pese a tu corta edad nos hace sentir que todo lo podemos . Te amamos y nunca ... jamás perderemos las esperanzas y dejaremos de luchar junto a ti  !!!!!!!!!