domingo, 20 de enero de 2013

La historia de nuestra Princesa Amanda ....


El día 02 de Octubre de 2011 llegó a nuestras vidas nuestra tan deseada Amanda, nuestra tercer hija  !!! Era tan pequeñita... tan solo 2870kg... Luego de siete meses de mucha angustia debido a que embarazada de dos meses tuve que ser intervenida de urgencia... con todos los miedos que esto conlleva... ahí estaba en mis brazos ... nosotros .. los papis mas felices del mundo con nuestra pequeña princesa !!!....

El 16 de Marzo de 2012, fuimos al Neurólogo remitidos por su Pediatra ya que estabamos muy preocupados porque nuestra bebé no sujetaba la cabecita ... algo que hacía un par de meses se lo decíamos ya que veíamos que Amanda refiriendonos siempre a su motricidad no se desarrollaba igual que sus hermanos o que cualquier bebe de su edad. Siempre estaba con los puños muy cerrados y con su pulgar siempre incluido y no era capaz de sujetar su cabeza en ninguna posición, no intentaba girarse... era como una " muñequita de trapo". Su pediatra nos decía que estaba bien, que hay niños que van mas lentos que otros ... que no era nada... todo esto simplemente con pesarla, medirla y nada mas..... 

Ese maldito 16 de Marzo ... un día que jamás olvidaremos.. acudimos al Neuropediatra. Ingenuos y confiados ya que pensabamos que si su Pediatra la veía bien y como nos dijo ... para que estén tranquilos la enviaré al Neurólogo , el cual nos dieron cita luego de un mes... pensamos que serían cosas nuestras ....

Pero lamentablemente .. ese día cambió nuestras vidas por completo. Al entrar a la consulta, el Dr. no hizo mas que decirnos que tomaramos asiento y salió fuera de la consulta muy agobiado. A su regreso.. la reviso ... y nos dijo : " Lamento mucho lo que tengo que decirles, quizás me equivoque ya que no tengo pruebas diagnosticas para lo que tengo que comunicarles ... pero vuestra hija tiene una enfermedad muy grave Atrófia Espinal, esta enfermedad es degenerativa y su hija no vivirá mas de dos años... lo siento muchisimo tener que ser portador de esta ingrata noticia  " ... Esas fueron sus palabras .....

A medida que hablaba , las lagrimas comenzaron a desbordarme ... con mi esposo no podíamos creer lo que oíamos ... Como podían estar diciendonos que nuestra niña ... esa niña que tanto amamos, que solo veíamos sonreir a cada instante de un momento a otro ya no estaría a nuestro lado .... 

Destruidos... con tanto dolor como jamás pensamos pudieramos sentir no podíamos parar de llorar en los pasillos del Hospital ... abrazarnos .. mirar a nuestra pequeña y preguntarnos porqueeee ???? ... 

Fuimos remitidos inmediatamente al Hospital Doce de Octubre ya que en el Hospital del Tajo que es el que nos corresponde no atienden  este tipo de " Enfermedades Raras " ( asi les llaman ). En el Doce de Octubre tiene sus revisiones periódicas , también la esta viendo un Neuropediatra por lo privado. Recibe fisioterapia y estimulación en Atención Temprana y por lo privado también le estan dando fisioterapia e hidroterapia.

Luego de realizar varias pruebas, fue descartada esta enfermedad tan dura, asi como también otras tantas....

Al día de hoy  20 de Enero de 2013 el diagnóstico de Amanda es de :

Hipotonía de Características centrales, retraso motor, discinesisas ( corea y movimientos distónicos ), Atrofía Optica y sospecha de enfermedad neurometabólica degenerativa.

La próxima semana la ingresaremos para realizarle biopsias de piel y músculo y por medio de estas quizás poder llegar a un diagnóstico certero ...

Intentaremos a diario escribir y poder tenerlos al tanto de la evolución de nuestra princesa ... para nuestros amigos y familia .Para quienes lean este Blog y no conozcamos que podamos compartir experiencias e información .

Un abrazo ... y gracias por compartir junto a nosotros este duro camino ...





Solo tu sonrisa Princesa  ....nos ayuda a luchar día a día , a tener esperanzas ...el verte felíz es todo lo que necesitamos para saber que a pesar de todos estos duros momentos que vivimos , principalmente tu .... merece la pena ...porque estas junto a nosotros y sos nuestro gran orgullo. Tu fuerza, tu lucha ... pese a tu corta edad nos hace sentir que todo lo podemos . Te amamos y nunca ... jamás perderemos las esperanzas y dejaremos de luchar junto a ti  !!!!!!!!! 

10 comentarios:

  1. Es usted una Madre coraje y sirvan mis palabras para ayudar con oración y mucha fuerza positiva en que la princesa logre salir adelante y nunca pierda esa bellísima sonrisa que tanto ha llenado a propios y a extraños.
    un beso enorme y le dejo una estrofa de lo que he escrito no hace mucho y se llama
    Al Viento pido:
    Mis manos son pequeñas
    mi cuerpo también lo es
    mi alma se desespera
    ausente está en mi verdel.

    Manos que masajean
    con suavidad al placer
    toques cálidos de caricias
    que no saben de madurez.

    Agua cálida convertida
    en un delicioso té
    para calmar las ansias
    de quien sola esté.
    Dibujando los sueños
    ahora no le puede tener.
    Mucha fuerza pequeña!!

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    1. Hola: Muchisimas gracias por tus ánimos y compartir con nosotros estas estrofas tan bonitas. Un abrazo

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  2. Sabes que no están solos en este duro camino, a pesar de la distancia geográfica estamos con ustedes y sobre todo con la hermosa Amanda.

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    1. Lo se ... y no saben lo importante que es para todos .. pero en especial para mi el saber que estan junto a nosotros a cada instante. Bss,

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  3. Querida mama. La sonrisa de Amanda es el obseqyio mas grande que puedes recibir. Palabras?... Solo sobran. Te envio mi abrazo de oso diciendote que hay algo que hasta el ultimo dia de nuestras vidas tenemos todos los seres humanos. Y es LA PROMESA DE DIOS DE QUE EL ESTA CON NOSOTROS Y QUE NO NOS ABANDONA. La historia de "LA HUELLA " Dice... Un hombre iba caminando por la playa y alli veia dos pares de huellas. Entonces comenzo a notar que cada vez que el pasaba por el peor momento de su vida, solo veia un par de huellas en la arena. Y le pregunto a Dios. Dime Señor... ¿porque cuando yo mas te necesito solo veo un par de huellas? Y tu me has prometido que nunca me dejarias? Entonces Dios le respondio.
    ¡Hijo mio!... Cuando tu pasas esos momentos tan duros y ves solo un par de huellas, es porque ves las mias. YA QUE YO HIJO MIO...TE LLEVO CARGADO. Oracion por un milagro para Amanda.Fortaleza y union para sus papis y sus hermanas. Bendiciones mama. Patri.

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    1. Hola Patri: Muchas gracias por tus palabras. Otro fuerte abrazo para vos.

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  4. Fer, puede ser una buena idea esto, aparte para uds también, para documental y poner en fechas todo lo que les está pasando, no dejo de pensar que varios metieron la pata acá, ese pediatra debería tener los días contados por ejemplo como tal, ya que es vergonza su actuación como médico, 5 meses pasaron y nunca se dió cuenta...bueno, y como este personaje me imagino que han estado encontrando muchos más, la verdad me indigna muchisimo.mucha fuerza para todos, y muchos besos a todos.

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    1. Hola ... Si, la idea es esa, solo que no dispongo ahora mismo de tiempo para poner todo lo que quisiera... a ver si lo vamos haciendo de a poquito ... pero por algo había que empezar !!! Respecto a los Médicos ... su Pediatra la verdad que una incompetente ... ya no la tiene mas porsupuestisimo . Pero ahora nuestra idea no es buscar culpables ...sino vivir el hoy con lo que nos ha tocado .. y no perder fuerzas en ver si alguien se equivoco ... Ya esa etapa la hemos pasado y como te digo solo tenemos en nuestras mentes el hacer todo lo que esta en nuestras manos para que Amanda tenga la mejor calidad de vida posible y que no le falte de nada y pueda ir poquito a poco logrando cositas como hasta hoy.. Y la verdad que solo hemos dado con esta Sra., por suerte ahora mismo todo el equipo médico que lleva el caso de Amanda no tenemos mas que agradecimientos, tanto por lo público como por lo privado.Bueno intentaremos ir poniendo cositas a medida de lo posible ... un beso grandote para ustedes y gracias ...

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  5. sin dudas es muy lamentable lo que les pasa y sobretodo a la bebe pero si deberian cuestionar a ese doctor ya que para que amanda tenga calidad de vida ustedes necesitaran contar con los medios y si se comete error que lo page como tal y no perjudique a mas inocentes


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