sábado, 16 de marzo de 2013



                                                                                                   

       16 de Marzo de 2013.



Hola  a todos/as: 



Luego de un par de meses un tanto complicados por un cumulo de situaciónes ... acá estámos otra vez junto a ustedes. Hubiesemos deseado que fuese con noticias algo mas positivas y alentadoras.. pero lamentablemente, eso no está en nuestras manos.

Hoy hemos querido escribirles a todos aquellos que día a día nos mandan msj, llamadas, a quienes estan junto a nosotros a pesar de la gran distancia .... a cada una de esas personas que tanto nos quieren y tanto se preocupan por la salud de nuestra Princesa .. Para ponerlos al tanto ... 

Estos días están siendo muy duros... por primera vez nos toca caer en la cruel realidad de tener que asumir muchas cosas ... para las cuales nunca se está preparado ... pero la realidad cada vez esta mas frente a nosotros auque hagamos todo lo posible para no verla ...


Hace dos semananas Amanda ha tenido la revisión de Audición, la cual si recuerdan había salido algo alterada de su oído derecho por lo cual, además de los controles rutinarios que debemos hacerle, han tenido que repetirla. Esta resultó nuevamente algo alterada en su oído derecho nuevamente, pero al verla luego el Otorrino; nos ha dicho que pueda deberse a que al haber estado muy constipada, tenía moquitos en el oído ... por lo cual en principio, pensabamos en esta prueba... todo estaba bien. De todos modos debemos esperar al verano para repetirla nuevamente.

El día martes hemos tenido revisión con su Neuróloga, la cual la notó muy bien Cognitivamente. Esta vez la observo de lejos .. ya que Amanda en cuanto los ve se pone a llorar y no responde a nada ... asi que esta parte de la consulta fue muy positiva.

Respecto a su Hipotonía nos dijo que sigue siendo muy severa, si bien tiene un poco mas de tono y logra sujetar un poquito mas su cabecita boca abajo ... está muy lejos aún de poder tener control cefálico total e igualmente de tronco.. pero bueno ... todo lo poquito que se avance es muy bueno !!

Los resultados de las pruebas de las Biopsias de Piel y Músculo no estarán hasta el mes de Junio ...

El día Jueves, ha tenido la revisión con el Oftalmólogo. 
A partir de este momento intentaré respirar muy profundo ... e intentar explicarles lo mejor que pueda lo que nos han dicho... 

Primeramente la revisión de estimulación, la cual iba muy bien hasta llegar a la introducción de un objeto desde detras fuera de su campo visual por ambos lados hasta que ella los captara. El lado izquiero muy bien, pero en el derecho le costaba mucho reaccionar hasta que tenía casi de frente el objeto. Lo cual la Dra. nos dijo no era definitivo ya que podía ser que estuviese muy interesada en lo que ella le mostraba y por ello no prestara atención al otro objeto que aparecía.....

Pero luego llegó la prueba definitiva al hacer el fondo de ojo ... cómo ya les hemos contado , en la revisión anterior dos Oftalmólogos han diagnosticada a nuestra prince una Atrófia Öptica bilateral, la cual hace cuatro meses en la última revisión estaban ambos nervios igualmente afectados.

Una de nuestras grandes esperanzas era que todo continuara igual ... pero lamentablemente nuestra peque tenía bastante mas afectado el nervio óptico derecho ...lo cual implica que ha habido degeneración y esto es lo peor que podíamos oir. 

La Dra. pidío a otra Profesional que mirara a Amanda , la cual reaccionó muy nerviosa y se dirigió a su Dra. diciendole que había que hacerle una biopsia de músculo ya que lo que veían era un signo claro de una enfermedad Mitocondrial ... y agregó muy abatida ... " que salgan los papás fuera y hablamos "...
Cómo podrán imaginar se nos vino el mundo encima ...Esperamos en otra sala unos minutos que se nos hicieron horas ... haciendonos mil preguntas y hablando entre nosotros con la mirada llena de dolor ... y solo nos dijimos .... no puede ser .... 

Somos muy realistas en cuanto al estado de nuesta niña ... pero siempre guardabamos esa pequeña esperanza ... no de que todo vaya a estar bien ... pero si de que nada fuese hacia atrás y que se equivocaran en los Posibles  Diagnósticos que ultimamente nos habían dado ....

Efectivamente la Oftalmóloga nos dijo mientras hacía el informe que el tipo de Atrófia que tiene nuestra peque no coincide con el de un niño que tenga Paralísis Cerbral... y que efectivamente si corresponde a una Enfermedad Mitocondrial y mas aún al haber una degeneración ....
Al salir de la Consulta habíamos quedado con su Neuróloga en pasar a verla con el informe del Oftalmólogo.... esta nos dijo que los resultados de las Biopsias aún no estaban ... que debemos seguir esperando ... pero que con el informe de la vista ... y la suma de varios síntomas que van apareciendo como los movimientos involuntarios en sus brazos, las desviación de su ojito derecho ... ahora la afectación mas avanzada de el Nervio Óptico derecho ... eso le hace descartar por completo la PC y eso solo la lleva a un camino Enfermedad Mitocondrial.

( Las enfermedades mitocondriales son el resultado del fracaso en el funcionamiento de las mitocondrias, a su vez, partes constitutivas de las células del organismo, cuya función es la de generar la energía necesaria para mantener la vida y para el desarrollo y correcta función de los órganos y sistemas. Cuando fallan, se genera cada vez menos energía en el interior de la célula, produciendo lesión o muerte celular. Si este proceso se repite en todo el cuerpo, los sistemas completos comienzan a fallar y la persona muere . Esta enfermedad afecta principalmente a los niños, pero los brotes en adultos se están volviendo cada día más frecuente. Las enfermedades de las mitocondrias parecen ocasionar el mayor daño a las células del cerebro corazón, hígado, músculo, riñón, y a los sistemas endocrinos y respiratorios.)


Ahora solo nos resta esperar los resultados de la Biópsia ... y según sea .... otras pruebas.

Espero sepan entender que hoy no tengamos muchas fuerzas para escribir ... pero queríamos al menos poder tenerlos al tanto . 

Les dejamos unas fotitos de nuestra Princesa ...

Muchas gracias por estar siempre junto a nosotros ... del modo que sea, pero acompañandonos en este duro camino que hace ya un año comenzamos a recorrer.

Un fuerte abrazo para cada uno de ustedes !!! 




haciendo Bipedestador
Añadir leyenda











En el Bipedestador Amanda debe estar diez minutos al  día para fortalecer sus caderas y que no se deformen






La abu nos lee un cuento !!



A pintar !!!































 





5 comentarios:

  1. gracias por ponernos al tanto y seguir adelante con mucha fuerza

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  2. fuerza a esa familia CORAJE hay que tener fe y rezar mucho

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  3. Solo daros muchos animos!!!!y mucha fuerza....sois un ejemplo......siempre os lo dire muchos besos

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  4. Gracias Fer, que explicar todo esto a tod@s los que me preguntan se me complicaba mucho.
    Cada día admiro mas esa fortaleza que tienen, para llevar con la valentía que llevan esta situación tan dificil, sin dejar que los abrume el dolor.
    La sonrisa de la princesa es la mejor recompensa que pueden recibir cada día.
    Un abrazo.

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  5. Un beso y mi abrazo solidario a cada uno de ustedes, les ha tocado muy jodido todo, pero no por eso se han cansado de luchar y de salir adelante haciendo lo posible por la princesa Amanda. Dios los guarde a ustedes que están mostrando una fuerza y un apoyo ejemplar para cualquier padre con hijos con problemas.
    Por favor no se rindan que seguimos rezando por todos ustedes.
    Mi aprecio y mis respetos a todos ustedes.

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