23 de Mayo de 2013



Buenas tardes a todos !!!

Hoy simplemente hemos querido dedicar una palabras a cada una de las personas... amigos, familia y personas anónimas; que sin siquiera conocernos o tener una estrecha relación  cada día nos brindan su apoyo, cercanía y ayuda..

Solo decirles que el darles las Gracias mil veces no nos es suficiente ... y que es increIble y nos emociona el tener a nuestro lado personas con un corazón tan grande como ustedes.

Un fuerte abrazo a todos y el contar con ustedes ... con vuestra sensibilidad y lucha junto a nosotros nos hace mas fuertes !!!!!

Graciaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaasssssssss !!!!!!!!!!!!!!  ..........


Fernanda y Jorge.

                     10 de Mayo de  2013

Cada día sujeto un ratito mas la cabecita boca abajo  y si me canso ... ya lo ven  !!!!

Soy toda una campeona !!!!

Quien se puede resistir a tu sonrisa Princesa !! 

      

En el parque con papá !

Cuanto se quieren !! 

En el parque  con mamá !

                     

Campeoooooonaaaa !!!!!!!

Buenos días a todos/as. Luego de unos cuantos días sin escribir por acá estámos nuevamente .. sin muchas novedades pero como siempre queriendo tener al tanto a todos aquellos que tanto se preocupan por nuestra Prince...

LLevamos unos días muy buenos, con muchos pequeños grandes avances en Amanda!!!! lo cual nos llena de alegría .. porque cada pequeño logro pese a su enfermedad es para nosotros y para ella misma el mayor motivo de felicidad!!

Ultimamente esta muy receptiva a todo ... esta aprendiendo a comunicarse con signos .. lo cual es muy difícil debido a sus movimientos ... pero la verdad nos tiene sorprendidos y encantados de ver lo rápido que está aprendiendo y lo bien que lo hace ... 

Hemos tenido la revisión con su NeuroRehabilitadora la cual nos dijo que ve muchos avances desde la última vez que la vió;  todo con sus límitaciones motoras claro esta  ... pero avances en fin ... 

Respecto a la parte Cognitiva nos dijo que es muy inteligente, por lo cual es muy importante el estimularla mucho ya que su cabecita pide cosas que su cuerpo no puede darle ... 

Asi que encantados de la vida nos toca jugar, correr, columpiarnos ... como si fuesemos peques otra vez ... nos toca ser sus manos, sus piernas .... su todo ... pero esa sonrisa que nos regala a cada instante lo merece todo y es nuestra gran recompensa .... el verla FELIZ !!!!

Ya nos han dado el resultado del Electroencefalográma que le realizaron por las convulsiones y esta todo normal .. lo cual es una buena noticia ya que eso implica que no tiene Epilepsia !!! .. lo cual no significa que no vuelvan a repetirse ... pero como dijo su Dra. crucemos los dedos para que no suceda !!!!

A final de mes le repitirán nuevamente el Electromiograma ... algo que nos tiene muy angustiado porque es una prueba larga y dolorosa para nuestra Prince ... ya que le insertan agujas en los músculos y las dejan mientras van realizando descargas eléctricas para ver la respuesta de sus músculos ....

Dudamos mucho en hacerla ... ya que ella debe estar lo mas quietita posible ... cosa que es muy difícil y mas cuando te están haciendo algo que te duele .... pero hay que intentarlo ... aunque no sabemos si se podrá realizar correctamente...

Seguimos a la espera de los resultados de las Biopsias que le realizaron en Enero  .... es una larga y angustiosa espera en principio hasta Junio .... 

Les contamos que por fin han decidido hacer la rampa para poder acceder del portal a la calle con su silla ...  Agradecemos a todos los vecinos que unanimemente ni dudaron al plantearselos!!! ...

La verdad que llevamos unos días con una de cal y otra de arena ... pero bueno ..... hay que respirar hondo y seguir hacia adelante .... lo cual se escribe y dice fácil ... pero cuesta mucho ... pasar de la risa al llano en cuestión de segundos ...

Tenemos próximamente revisión con su Neurólogo Privado el cual no está al tanto de muchos cambios negativos lamentablemente que han surgido desde la última visita ... y para que engañar a nadie .. estamos muy angustiados ... ya que el era la única persona que nos daba otro Diagnostico y esa esperanza a la que nos aferramos ... sobretodo yo ... de que mi niña no esté tan malita ... 

 Yo se que tengo que bajar por fin de esa nube en la que estoy .... dejar de creer que las cosas no son como quiero imaginarlas ... pero me cuesta tanto ..... tanto ....

Bueno amigos y familia ... no quiero ponerme triste asi que voy a despedirme no sin antes darles las gracias a todos y cada uno de ustedes que estan siempre a nuestro lado... 

Les dejo unas fotos para que vean lo guapiiiisima que esta nuestra Prince ...

Y para vos mi niña : solo decirte que te AMO con todo mi ser y que el despertar cada día con tu sonrisa y el  sentir tus caricias es lo mas bonito que me puede pasar en la vida.

Hasta pronto a todos , un abrazo !!!!